"엄마, 친구들이 왜 나만 보면 피하지?"

 
"엄마, 친구들이 왜 나만 보면 피하지?"

눈이 튀어 나온 데다 얼굴까지 기형인 최우석(5·경남 김해시 내동)군이 엄마에게 묻는다. 자신의 모습을 잘 모르는 까닭이다. 

우석이 엄마는 그럴 때 마다 가슴이 미어진다. 우석이는 생후 7개월때 병원에서‘크루존 증후군’이란 희귀병 진단을 받았다. 우석이 엄마에겐 가슴이 무너지는 순간이었다.

우석이는 턱을 제외한 얼굴 전체 뼈가 자라지 않아 마치 외계인처럼 안면 기형의 모습으로 살고 있다. 턱뼈는 자라는데 다른 얼굴 부위의 성장상태는 정지돼 있다 보니 자꾸만 뇌압은 높아간다. 뇌압이 올라가니 눈은 계속 튀어 나오고 있다.

튀어 나온 왼쪽 눈이 들어가지 않아 눈을 감을 수가 없다. 잠이 올 때면 뜬 눈으로 수면을 취한다. 눈 뜬 상태가 지속되니 오른쪽 눈은 실명상태다. 눈을 못 감으니 고통도 이만저만이 아니다. 밤마다 잠들 때면 튀어 나온 눈 때문에 고통을 참지 못해 두 눈을 잡고 팔짝팔짝 뛰기 일쑤다. 1시간에 한번 이상 이 같은 통증은 계속된다.
 
“엄마 어떻게 좀 해 봐, 아파 못 참겠다”고 고통을 호소할 때는 엄마의 가슴은 찢어진다. 엄마는 하루에도 수 십번 우석이 눈을 밀어 넣는다.

이 뿐만 아니다. 뇌압이 증가하면서 뇌에 물이 찬다. 뇌수종이라 머리 뒤쪽에 기계(션트삽입술)를 넣어 등쪽으로 물을 인위적으로 빼내고 있다. 호흡도 곤란해 목에 구멍을 뚫어 튜브로 숨을 쉰다. 오른쪽 팔과 손 등이 마비되는 합병증도 앓고 있다. 유일한 치료 방법은 뇌가 성장할 수 있도록 뼈 부위 공간을 늘려 주는 것. 수술도 취학전과 사춘기때 각각 1회씩, 향후 필요에 따라 추가수술을 해야 할 처지다.

우석이는 언제나 혼자다. 친구들과 놀기 위해 다가가면 피해 버린다. 함께 놀아줄 유일한 구세주는 큰 누나(초등학교 4년)와 둘째 누나(초등학교 3년)뿐. 우석이는 매일 누나들이 학교 마치고 돌아오기만을 애타게 기다린다.

엄마는 이혼한 뒤 국민기초수급자(매달 90만원 지원)생활을 통해 세 아이들과 겨우 삶을 지탱해 오고 있다.

그러나 어려운 생활은 두 번째 문제다. 당장 안면성형수술과 목과 머리에 연결된 튜브관 교체수술, 팔 펴는 수술 등 수차례 수술을 받아야 한다.

치료가 제대로 이뤄지지 않을 경우 극심한 통증유발과 함께 시력상실에 전신마비로까지 이어져 자칫 생명을 잃을 가능성이 높기 때문. 적은 생활비로 우석이 치료를 위해 서울로 오고 가는 비용을 쓰고 나면 누나들은 필요한 학용품조차 제대로 구입할 수 없는 딱한 처지다.

여기다 최근까지 무료로 살고 있던 김해 내동 한 칸 짜리 방조차 주인집이 팔려 당장 비워줘야 할 형편이다. 하지만 엄마는 우석이를 살리기 위해 치료비 마련 궁리에 매일 밤을 눈물로 지새운다.

생명나눔재단(경남 김해시 외동)은 지난 19일부터 한 달간 우석이 치료비 마련을 위해 시민 사회단체와 지역봉사단체, 기업 등과 연계해‘개구쟁이 우석이는 친구가 필요합니다’라는 슬로건을 걸고 캠페인을 펼치고 있다. 많은 분들의 도움을 기다리면서 우석이의 쾌유를 빌어본다. <후원계좌 농협 841-01-313861 예금주:생명나눔재단 최우석후원금 연락처:생명나눔재단 사무국(055-335-9955)>