<위클리서울 연중기획> 근육병 환우들을 도웁시다
국내 희귀질환자 수는 대략 50만명. 일부에선 100만명이라고 추정하기도 합니다. 희귀질환자들은 전문의와 관련 약품 부족, 사회적 편견, 경제적 궁핍 등의 고통에 시달리고 있습니다. 멀쩡한 성인도 갑자기 희귀병에 걸리기 때문에 누구나 희귀질환자가 될 수 있습니다. 그 중에 하나가 바로 병명도 희귀한 근육병입니다.
근이영양증이라고 불리는 근육병은 근육을 유지하는 단백질 결핍에 의해 팔, 다리 등 근육이 굳는 병입니다. 보통 소아기 때 발병해 점점 근육 힘이 약해지다가 당뇨, 대장암, 폐렴 등 합병증까지 겹치며 사망하게 되는 희귀질환입니다. 게다가 치료약까지 개발되지 않아 물리치료가 전부인 상태입니다.
근육병에 걸리면 아주 심각한 문제에 직면합니다. 개인적 또는 사회적 문제가 일어나게 되는 것입니다. 그중 하나는 출산 문제입니다. 근육병이 유전성 질환이다 보니 형제 중 근육병 환자가 있거나 본인이 환자일 때는 출산을 꺼리는 일이 대부분입니다.
합병증도 큰 문제입니다. 성인 근육병 환자는 대부분 당뇨를 갖고 있습니다. 또한 소변 대변을 참는 일이 빈번해지면서 대장암에 걸리는 경우도 적지 않다는 게 전문가들의 얘기입니다.
<위클리서울>은 이런 근육병 환자들을 돕기 위해 이 연재물을 만들었습니다. 여기에 실리는 글들은 전국에서 유일한 근육병 환자 생활시설인 `더불어사는집`(이하 더불사)에서 거주하는 환우들이 나날이 굳어가는 몸으로 써 낸 것입니다. 그야말로 영혼으로 쓴 글들이지요. 앞으로 매주 이들의 글을 게재할 계획입니다. `더불사`는 희귀난치성 장애를 가진 근육병 환우들 중에서도 가족의 돌봄을 받지 못하는 불우한 환우들을 돌보기 위해 설립된 곳입니다. 현재 이곳에는 전국 각지에서 모인 26여명의 환우들이 생활하고 있습니다. 이 환우들에게 후원을 해주시거나 자원봉사에 동참해주실 분들을 찾습니다. 여러분들의 조그마한 보탬이 이들에겐 큰 힘이 됩니다. 모쪼록 뜻있는 분들의 많은 도움 부탁드립니다.
열어 놓은 창문으로 / 왕석만
열어 놓은 창문으로 햇살이 들어와
어두운 방안을 환히 밝히고
감겨 있는 두눈을 간지럽히네요
열어 놓은 창문으로 바람이 들어와
내려진 커텐을 가지고 놀다
잠자던 나를 흔들어 깨우네요
열어 놓은 창문으로 비가 들어와
똑! 똑! 똑! 창문을 두드리다가
차가운 입맞춤으로 놀라게 하네요
열어 놓은 내맘으로 당신이 들어와
싸늘했던 가슴을 뜨겁게 만들고
깊은 잠을 자던 내 꿈을 깨우네요